Do início...

Decidi partilhar esta nova etapa da minha vida por sugestão de uma amiga, uma vez que me irá acompanhar para o resto da vida porque não fazer um diário? Não espero que haja alguém que perca tempo a ler as minhas memórias (excepto a minha mãe :) claro!), por isso vou escreve-lo para mim. Talvez mais tarde vou reler o que escrevi e ver a evolução, o que errei, o que posso melhorar, o que já passou... Só o tempo o dirá.

Mas começando do início...
Em Fevereiro de 2009 tive o que disseram ser hemorróidas, o primeiro problema de saúde relevante, fui acompanhada por um cirurgião no hospital da cuf decobertas, as dores eram imensas e ponderou-se ter intervenção cirúrgica contudo rebentou e fiquei totalmente bem.

Alguns meses depois, em Agosto, começei a ter dores de barriga e diarreias infindaveis, tinha cólicas agudas que passavam depois de ir à casa de banho, começei com dores como se tivesse hemorróidas novamente. Ao fim de um mês nesta situação decidi ir ao médico de família o qual suspeitou de pólipos. Fiz várias análises, ecografia, raio-x ao estomago com contraste e uma colonoscopia virtual que hoje digo que é completamente inútil cuja preparação e mesmo o exame não é agradável e bastante dispendioso. Com estes exames todos passou-se mais de um mês e não haviam chegado a uma conclusão, apenas que estava com anemia, visivelmente teria já perdido 9 kg e tinha 10 a 12 dejecções por dia.
Finalmente encaminhada para um médico de gastro no hospital da cuf descobertas, este suspeitou de doença inflamatória nos intestinos e começei a tomar salofalk, posteriormente foi confirmada pela colonoscopia total com anestesia e biopsias que tinha a doença de crohn.

Ao ser informada da doença que tinha não fazia ideia do que se tratava, disseram-me que era uma doença crónica que teria de ser tratada e controlada de forma a que tivesse uma vida o mais normal possível.
O salofalk passou a fazer parte do meu dia-a-dia, tomei também ciprofloxacina e o flagyl temporariamente. Começei a ler artigos sobre a doença e vi que todos referiam o cuidado a ter com a alimentação contudo o meu médico apenas aconselhou a beber leite de soja e que poderia continuar a ter uma alimentação normal. Fiz uma ressonância magnética.
Finalmente as dejecções diminuiram (5 a 6 por dia) assim como as dores de barriga mas as dores anais aumentavam, tive consultas de proctologia e começei a tomar o imuran e o salofalk em supositórios. As dores não diminuiam e o desespero levou-me a consultar um novo médico de gastro, os dois médicos reuniram-se e chegaram à conclusão que seria melhor partir para uma nova etapa de tratamento.
No dia 22 de Janeiro de 2010 fui internada no Hospital dos Capuchos, no hospital aprendi realmente a gravidade da minha doença e dos cuidados que deveria começar a tomar, fundamentalmente com a alimentação. Iniciaram o tratamento com antibióticos via intravenosa durante 11 dias, o tratamento foi doloroso... picadas nos braços 2 a 3 vezes por dia, tinha os braços negros e encaroçados, ao fim da primeira semana já chorava quando me colocavam um novo catecter. Cada frasco de antibiótico deixava-me enjoada, com náuseas, cheguei a vomitar, ficava com a tensão muito baixa e perdia o apetite. Como já é lenda a comida de hospital é horrível e aquela não fugiu à regra. Para além de ter de fazer uma dieta sem resíduos, comia praticamente a todas as refeições peixe cozido com batatas e cenoura, comecei a beber leite sem lactose (bem melhor que o leite de soja) contudo não podia comer manteiga (pão sem manteiga... que tortura!).
No internamento fiz uma 2ª ressonância magnética que acusou um abcesso alto, houve uma primeira tentativa de ecografia endoanal contudo com as dores que o exame causava não deu para visualizar bem o pretendido e fizeram um novo exame com anestesia, não esquecer de nunca fazer este exame sem anestesia, é doloroso demais. Fui então informada que tinha uma fístula com abcesso alto e que teriam colocado um dreno.
Um dreno?? Que nojo de mim própria, a repulsa de ter ali algo, de não conseguir sequer tocar para me limpar, a sensação de ter um bicho peganhento que só quero sacudir para o tirar do meu corpo. Dias depois quando me mentalizo que irei aguenta-lo e que certamente será só uns dias para mo tirarem, um enfermeiro explica-me que um dreno cairá por si quando o abcesso secar e o corpo rejeita-lo-á, que pode durar 2 a 3 meses a cair. Tanto tempo!! Que infelicidade... não quero algo assim por tanto tempo... Pouco depois a minha mãe diz que conheceu uma senhora com crohn que teve um dreno durante anos e tiraram-lhe o dreno para actualmente ter um saco... Isto não pode acontecer comigo! Que desespero ver o rumo que a minha vida pode levar, que serei uma velhinha que andará com um saco... que não poderei ser uma velhinha como a minha avó com tanta energia e força de viver, que corre meio mundo para visitar os filhos, que com os seus 70 e tal anos vive sozinha e independente de quem quer que seja.
Fui muito bem tratada no hospital, todas as enfermeiras/enfermeiros e auxiliares são excelentes, 18 dias depois finalmente pude ver o sol... contudo estava a chover lol. Saí sem as dores anais, sem dores de barrigas, sem diarreia, evacuava uma a duas vez por dia mas fiquei com as dores causadas pelo dreno, não me conseguir sentar e conduzir foi as primeiras limitações, assim como não voltar ao trabalho.
Todo o carinho e atenção que tive por parte dos meus pais, namorado, família e meus verdadeiros amigos foi realmente importante, graças a eles senti uma grande força e um grande apoio que achei que nunca teria e que foi bastante decisivo no meu tratamento enquanto estabilidade emocional.
O regresso a casa foi um alívio contudo não pude regressar à minha casa mas sim a casa dos meus pais. Passaram-se 18 dias sem ir trabalhar, os nervos não acalmaram com medo de vir a ficar sem trabalho, apesar de ter baixa médica o trabalho a recibos verdes que a Vodafone proporciona não é muito reconfortante para quem se encontra doente e acredito que seria menos se não tivesse os meus pais para suportar as despesas da farmácia.
Continuo a tomar o salofalk mas desta vez em granulos, o imuran agora com dose aumentada (75 mg), o flagyl e o zoref. Tenho a informação que o imuran é um medicamento que baixa as minhas defesas e que demora a ter os efeitos pretendidos (aproximadamente 3 meses), no início da medicação do imuran tive tonturas e má disposição mas passou.
Saí do hospital com uma nova ressonância magnética marcada para 15 dias depois e uma consulta brevemente para ver a evolução do abcesso.
O controlo na alimentação está a ser mais doloroso do que se possa pensar, tendo em conta que não posso comer lacticinios com lactose, gorduras, carnes vermelhas, fruta, verduras, condimentos, refogados, fritos, uma infinita lista de proibições... Ainda estou a aprender o que posso ou não posso comer e sei que ainda tenho muito para aprender.
Para além da alimentação a parte emocional também é muito importante para o controlo da doença, quando estou nervosa e irritada e não consigo manter a calma que preciso a diarreia dá o seu sinal... Mas isso falarei mais a frente, por hoje fico por aqui não me esquecendo de um grande obrigado a minha mãe por ter sido incansável e por todos os dias ter me ido visitar ao hospital e me dado tudo o que precisei com todos os miminhos que tive, inclusive os novos pijamas que a enfermeira Rita tanto elogiou ;)