Felicidade?

Quais as ambições da nossa vida? Todos queremos ser felizes, como se conquista a felicidade? O que é a felicidade? Será o amor a maior felicidade que temos? O que é o amor? Todos queremos amar alguém, haverá alguém tão digno do nosso amor?

Que mania é essa de correr sempre atrás de algo para sermos felizes e nunca estarmos satisfeitos? Há sempre algo que não corre bem, há sempre algo para nos chatear, a instabilidade é algo que afecta os nervos, os nervos afectam a barriga, o estado de saúde piora, enervo-me ainda mais por estar enervada e pelas consequências que isso carrega. É uma bola de neve que está sempre a crescer. No crescimento dessa bola de neve preciso de alguém que a trave, alguém que goste de mim, se preocupe comigo. E se os que me rodeiam ajudam ao crescimento da bola de neve? A depressão... Outra vez.... Quando é que isso pára? Quando tiver mesmo lá no fundo e volte a ser internada? A vida tem mesmo de ser um ciclo vicioso?

Se eu não soubesse que a doença não tem cura diria que estaria curada! Actualmente não tenho sintomas nenhuns e a vida corre-me perfeitamente normal :) Já so vou de 2 em 2 meses ao hospital fazer o tratamento com o infliximab e actualmente não estou a tomar mais nenhuma medicação!

Happy!

Já fiz mais um tratamento e correu bem. o dr Jaime viu-me e fez uma anuscopia, disse que viu uma grande melhoria e realmente tenho me sentido muito bem :)

Continuo a morar em casa dos meus pais, devido à minha situação económica aluguei a minha casa. O trabalho tem corrido muito bem e tenho um amigo muito especial que me tem alegrado bastante o meu dia-a-dia.

Boas notícias

Não fui mais internada, felizmente não tenho tido dores e a boa disposição tem ajudado muito a me sentir bem. Iniciei o tratamento com o infliximab no dia 15 de Maio, 15 dias depois voltarei a fazer o tratamento, depois de 4 em 4 semanas e mais tarde de 6 em 6 semanas e possivelmente depois de 8 em 8 semanas.

O tratamento não custou nada, tive 2 horas com um catécter a receber o infliximab através do soro e não houve efeitos secundários. Fui avisada da possibilidade de vir a ter febre, pele seca e vermelha, má disposição, quebra de tensão etc mas felizmente nada aconteceu.

Entretanto já fiz a escritura da minha casa e tenho um bom amigo que está sempre ao meu lado e me anima bastante. Já vou trabalhar todos os dias, por vezes sinto um cansaço ao fim do dia por estar sempre sentada mas passa.

Sinto-me bem e estou feliz :) finalmente a minha vida começa a correr bem. E tenho muito a agradecer a minha mãe que tudo fez para eu não me preocupar com a escritura e com a situação económica em que me encontro...

O fim das mini-férias do hospital

Amanhã já regresso ao hospital, esta semana foi boa para descansar, não tenho tido dores o que é bom sinal e deixa-me na esperança que talvez amanhã não tenha de ser internada.

A compra de uma casa está para breve mas a solidão entristece e fico sem motivação... Tenho de seguir com a minha vida e ter força e lutar para ficar boa...

Mini-férias do Hospital

Devido à ausência dos meus médicos para um congresso, deram-me permissão para passar uma semana em casa e voltar ao hospital. Saí dia 29 e volto dia 10 de Maio, é bom descansar do hospital.

Já tirei as minhas coisas da casa onde morava com o meu namorado, agora estou na casa da minha mãe. Vou aproveitar esta semana para ir a uma consulta para saber uma segunda opinião de um especialista na doença de crohn. Não me sinto totalmente confiante com o que me fizeram na operação e a possibilidade de voltar a ser operada.

Agora vou relaxar e ser mimada pela mãe =)

Más notícias

Faz amanhã 3 semanas que estou internada... Na última ressonância viram que afinal o abcesso não desapareceu, apenas não o encontraram na operação... Os médicos vão discutir a possibilidade de mais uma operação.

Sinto-me cansada e desanimada, à uns dias que tenho andado com tonturas e dores de cabeça, parece-me que é do excesso de antibiótico durante tanto tempo...

O apoio da família tem sido incondicional, já o do namorado... não o voltei a ver desde uns dias antes da operação, à quase duas semanas. O que não nos mata fortalece... Tenho falado com uma psicóloga que tem vindo me ver.

A vontade de tirar umas férias do hospital é enorme, estou a considerar sair por uns dias e depois voltar.

Segundo internamento

Novos acontecimentos estão sempre a surgir, mudei de residência para perto dos meus pais com o meu namorado. Como não tenho ido trabalhar tem sido bom ter a minha mãe por perto.

As dores no ânus não passaram, no domingo de Páscoa senti-me bastante mal porque não conseguia evacuar e quando evacuava chorava com tantas dores, depois tive candidíase vaginal, o que mais me irá acontecer?

Os nervos aumentavam de dia para dia vendo que já não tinha o apoio do meu namorado, com o agravamento da doença a distância entre nós aumentou.

Senti algo muito rijo no ânus e consultei a minha médica, nesse dia fiz uma ressonância magnético e fui internada, 8 de Abril de 2010, tinha um abcesso muito alto era necessário começar já o tratamento. Novamente as picadas, os enjoos dos antibióticos, a tristeza de estar fechada num hospital... Mas desta vez já não foi tão difícil, bati um record.... uma semana com o mesmo catéter :)

Na segunda semana de estar internada fui operada, o objectivo seria drenar o abcesso que ainda estava muito alto, contudo na operação já não havia abcesso, simplesmente desapareceu!

A anestesia não foi agradável, depois de acordar não conseguia ver mas meia hora depois recuperei a visão mas tive de ficar no SO o resto do dia e da noite. Com a operação tiraram-me o dreno, que alívio...

Regressando ao meu quarto nem vestígios do meu namorado, nem no dia da operação me veio visitar e uma semana se passou sem a visita dele... O término de uma relação... Logo agora que precisava tanto de me sentir apoiada e sou abandonada? Ninguém merece... É nestes momentos importantes da nossa vida que percebemos quem realmente nos quer bem.

Com os nervos e a angústia aumentam as diarreias, as picadas nos braços e um poço bem fundo que não tem fim...

Não há abcessos mas ainda há fístulas para fechar, quase 3 semanas depois continuo com o antibiótico via endovenosa... quando é que isto acaba?

News

Estou de volta com novas notícias... Esta semana fiz mais uma ressonância magnética com contraste (a terceira em 2 meses) mas só saberei o resultado daqui a 2 semanas quando for à consulta. Fui à médica de família e agora estou isenta das taxas moderadoras e dos medicamentos específicos para o tratamento da doença de crohn.

Estou na esperança que me seja retirado o dreno em breve mas é melhor não me convencer disso senão a desilusão será maior... Apesar de continuar de baixa e não trabalhar, chego ao fim do dia cansada e com dores de estar sentada, a minha cama é a minha melhor amiga neste momento mas tenho de começar a ganhar coragem para recomeçar a trabalhar. Tive a notícia da possibilidade de fazer tele-trabalho, seria óptimo continuar o meu trabalho no conforto da minha casa, é uma questão de aguardar que isso se concretize.

Actualmente moro sozinha em um mínimo T0 mas eu e o meu namorado andamos a procurar casa para nós, uma nova etapa da minha vida está prestes a iniciar-se, estou motivada e preocupada se entretanto vou voltar a ser internada...

Sinto-me fragilizada e insegura, porque tenho tanto a necessidade de sentir o apoio do meu namorado? Porque fico tão triste quando ele não se oferece para me acompanhar a ir ao médico ou a fazer algum exame? Não preciso de me sentir assim, a minha mãe dá-me tudo o que preciso...

Do início...

Decidi partilhar esta nova etapa da minha vida por sugestão de uma amiga, uma vez que me irá acompanhar para o resto da vida porque não fazer um diário? Não espero que haja alguém que perca tempo a ler as minhas memórias (excepto a minha mãe :) claro!), por isso vou escreve-lo para mim. Talvez mais tarde vou reler o que escrevi e ver a evolução, o que errei, o que posso melhorar, o que já passou... Só o tempo o dirá.

Mas começando do início...
Em Fevereiro de 2009 tive o que disseram ser hemorróidas, o primeiro problema de saúde relevante, fui acompanhada por um cirurgião no hospital da cuf decobertas, as dores eram imensas e ponderou-se ter intervenção cirúrgica contudo rebentou e fiquei totalmente bem.

Alguns meses depois, em Agosto, começei a ter dores de barriga e diarreias infindaveis, tinha cólicas agudas que passavam depois de ir à casa de banho, começei com dores como se tivesse hemorróidas novamente. Ao fim de um mês nesta situação decidi ir ao médico de família o qual suspeitou de pólipos. Fiz várias análises, ecografia, raio-x ao estomago com contraste e uma colonoscopia virtual que hoje digo que é completamente inútil cuja preparação e mesmo o exame não é agradável e bastante dispendioso. Com estes exames todos passou-se mais de um mês e não haviam chegado a uma conclusão, apenas que estava com anemia, visivelmente teria já perdido 9 kg e tinha 10 a 12 dejecções por dia.
Finalmente encaminhada para um médico de gastro no hospital da cuf descobertas, este suspeitou de doença inflamatória nos intestinos e começei a tomar salofalk, posteriormente foi confirmada pela colonoscopia total com anestesia e biopsias que tinha a doença de crohn.

Ao ser informada da doença que tinha não fazia ideia do que se tratava, disseram-me que era uma doença crónica que teria de ser tratada e controlada de forma a que tivesse uma vida o mais normal possível.
O salofalk passou a fazer parte do meu dia-a-dia, tomei também ciprofloxacina e o flagyl temporariamente. Começei a ler artigos sobre a doença e vi que todos referiam o cuidado a ter com a alimentação contudo o meu médico apenas aconselhou a beber leite de soja e que poderia continuar a ter uma alimentação normal. Fiz uma ressonância magnética.
Finalmente as dejecções diminuiram (5 a 6 por dia) assim como as dores de barriga mas as dores anais aumentavam, tive consultas de proctologia e começei a tomar o imuran e o salofalk em supositórios. As dores não diminuiam e o desespero levou-me a consultar um novo médico de gastro, os dois médicos reuniram-se e chegaram à conclusão que seria melhor partir para uma nova etapa de tratamento.
No dia 22 de Janeiro de 2010 fui internada no Hospital dos Capuchos, no hospital aprendi realmente a gravidade da minha doença e dos cuidados que deveria começar a tomar, fundamentalmente com a alimentação. Iniciaram o tratamento com antibióticos via intravenosa durante 11 dias, o tratamento foi doloroso... picadas nos braços 2 a 3 vezes por dia, tinha os braços negros e encaroçados, ao fim da primeira semana já chorava quando me colocavam um novo catecter. Cada frasco de antibiótico deixava-me enjoada, com náuseas, cheguei a vomitar, ficava com a tensão muito baixa e perdia o apetite. Como já é lenda a comida de hospital é horrível e aquela não fugiu à regra. Para além de ter de fazer uma dieta sem resíduos, comia praticamente a todas as refeições peixe cozido com batatas e cenoura, comecei a beber leite sem lactose (bem melhor que o leite de soja) contudo não podia comer manteiga (pão sem manteiga... que tortura!).
No internamento fiz uma 2ª ressonância magnética que acusou um abcesso alto, houve uma primeira tentativa de ecografia endoanal contudo com as dores que o exame causava não deu para visualizar bem o pretendido e fizeram um novo exame com anestesia, não esquecer de nunca fazer este exame sem anestesia, é doloroso demais. Fui então informada que tinha uma fístula com abcesso alto e que teriam colocado um dreno.
Um dreno?? Que nojo de mim própria, a repulsa de ter ali algo, de não conseguir sequer tocar para me limpar, a sensação de ter um bicho peganhento que só quero sacudir para o tirar do meu corpo. Dias depois quando me mentalizo que irei aguenta-lo e que certamente será só uns dias para mo tirarem, um enfermeiro explica-me que um dreno cairá por si quando o abcesso secar e o corpo rejeita-lo-á, que pode durar 2 a 3 meses a cair. Tanto tempo!! Que infelicidade... não quero algo assim por tanto tempo... Pouco depois a minha mãe diz que conheceu uma senhora com crohn que teve um dreno durante anos e tiraram-lhe o dreno para actualmente ter um saco... Isto não pode acontecer comigo! Que desespero ver o rumo que a minha vida pode levar, que serei uma velhinha que andará com um saco... que não poderei ser uma velhinha como a minha avó com tanta energia e força de viver, que corre meio mundo para visitar os filhos, que com os seus 70 e tal anos vive sozinha e independente de quem quer que seja.
Fui muito bem tratada no hospital, todas as enfermeiras/enfermeiros e auxiliares são excelentes, 18 dias depois finalmente pude ver o sol... contudo estava a chover lol. Saí sem as dores anais, sem dores de barrigas, sem diarreia, evacuava uma a duas vez por dia mas fiquei com as dores causadas pelo dreno, não me conseguir sentar e conduzir foi as primeiras limitações, assim como não voltar ao trabalho.
Todo o carinho e atenção que tive por parte dos meus pais, namorado, família e meus verdadeiros amigos foi realmente importante, graças a eles senti uma grande força e um grande apoio que achei que nunca teria e que foi bastante decisivo no meu tratamento enquanto estabilidade emocional.
O regresso a casa foi um alívio contudo não pude regressar à minha casa mas sim a casa dos meus pais. Passaram-se 18 dias sem ir trabalhar, os nervos não acalmaram com medo de vir a ficar sem trabalho, apesar de ter baixa médica o trabalho a recibos verdes que a Vodafone proporciona não é muito reconfortante para quem se encontra doente e acredito que seria menos se não tivesse os meus pais para suportar as despesas da farmácia.
Continuo a tomar o salofalk mas desta vez em granulos, o imuran agora com dose aumentada (75 mg), o flagyl e o zoref. Tenho a informação que o imuran é um medicamento que baixa as minhas defesas e que demora a ter os efeitos pretendidos (aproximadamente 3 meses), no início da medicação do imuran tive tonturas e má disposição mas passou.
Saí do hospital com uma nova ressonância magnética marcada para 15 dias depois e uma consulta brevemente para ver a evolução do abcesso.
O controlo na alimentação está a ser mais doloroso do que se possa pensar, tendo em conta que não posso comer lacticinios com lactose, gorduras, carnes vermelhas, fruta, verduras, condimentos, refogados, fritos, uma infinita lista de proibições... Ainda estou a aprender o que posso ou não posso comer e sei que ainda tenho muito para aprender.
Para além da alimentação a parte emocional também é muito importante para o controlo da doença, quando estou nervosa e irritada e não consigo manter a calma que preciso a diarreia dá o seu sinal... Mas isso falarei mais a frente, por hoje fico por aqui não me esquecendo de um grande obrigado a minha mãe por ter sido incansável e por todos os dias ter me ido visitar ao hospital e me dado tudo o que precisei com todos os miminhos que tive, inclusive os novos pijamas que a enfermeira Rita tanto elogiou ;)